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得了强直性脊柱炎并不可怕

发布时间:2019-03-23 10:14本文出处: 呼市类风湿医院_呼市好的骨科专家

以下是我曾收到的留言:“我是一名教师,是强直性脊柱炎的晚期患者。前几天我17岁的女儿又被确诊为强直性脊柱炎,8月份到北京给女儿检查,拍了骶髂CT片,几个专家都说没事,9月3日我们又带女儿找医生看CT片后说骶髂关节有骨化,是强直性脊柱炎。9月4日我女儿在周口市中心医院再拍CT,看片医生说骶髂关节有炎症……高医生,我觉得天塌了,我精神几乎崩溃了,我该怎么办?宿医生,救救我们这个家吧!”

我觉得该说一点风湿病医生该说的话,让患病的朋友知道他们得的是一种什么病?他们将来会怎样?应该怎样调整自己的生活?因为已经有太多的人来问我类似的问题,在门诊也有很多患者是带着恐惧的心情来找我的。是什么让他们感到如此的痛苦?

一部分是一些江湖医生和一些一知半解的医生的误导,他们会告诉患者你得的是多么可怕的一种疾病,将来不但要变成罗锅腰,还会变成一个瘸子,生活会极大地不方便,还要遭受别人歧视,不只影响事业、更影响婚姻。包括风湿病圈子里也有一些人像宣传类风湿一样说强直性脊柱炎应该是一种急重症。这些都是极大的错误!

我的观点是:强直性脊柱炎并不可怕。

我们应该重视这个疾病。该病多见于青少年,多在10~40岁发病,以20~30岁为发病高峰。本病以中轴关节慢性炎症为主,也可累及内脏及其他组织,是一种慢性进行性风湿性疾病。临床表现包括腰背痛、脊柱畸形或活动受限。典型病例的X线片表现为骶髂关节明显破坏,后期脊柱可以呈“竹节样”变化。患者如能早期诊断及合理治疗,可以缓解疼痛、防止脊柱或关节变形。该病的严重性是没法和类风湿关节炎相比的。

类风湿是以侵蚀性滑膜炎为特点且多影响手这一重要器官的疾病,侵蚀性当然就代表着残疾,类风湿关节炎的残疾率很高,对生活的影响也很大。但强直性脊柱炎是以附着点炎和非侵蚀性滑膜炎为特点的疾病,影响相对笨重、原始的关节,致残局限在脊柱和髋关节,对人生活的影响相对较小,且致残率很低,发展也较慢。另外,因为它缺少致病的抗体、小血管炎的表现不突出(有些专家称之为乏免疫的风湿病),强直性脊柱炎关节外的表现相对较少。说得通俗一点,它是一种发展较慢、致残率不高且较少影响关节以外器官的疾病,所以不要为得了本病而苦恼,没什么大不了的。我有好几个患者是到将近80岁、因为其他原因才诊断为强直性脊柱炎,诊断时他们的骶髂关节已经融合了,脊柱已经竹节样变了,但他们从没有在这之前因为腰痛去看过医生,虽然腰痛可能已经有50、60年了,他们从没有感觉到腰痛影响到了他们的生活而必须去看病。像这样的结果对患者朋友来说并不可怕吧?

为什么会这样,因为强直性脊柱炎大多是隐匿起病,隐匿的意思就是悄悄地到来。很多人都记不清自己具体的患病时间,又因为很多人在早晨起来较重、活动后减轻,可能早起的时候觉得自己今天需要看看医生,但刷完牙就忘了自己是一个患者了,因为已经没有什么不舒服了,对工作学习影响也不大。

有些患者说,我的腰已经强直了,你还能说没事吗?但只要保持正确的姿势,只要不去搞体育运动,有谁能看出你的腰已经直了呢?而且你如果坚持正确的锻炼,腰想直也没那么容易啊,我教育患者的两个例子就是:一个是娇生惯养的家中的宝贝,得了关节炎就卧床不起——但也可能是医生不让过多活动,父母端吃端喝,甚至端屎端尿,但半年至1年后他不能下床走路了;另一个贫苦之家的孩子找不到出路,只好送孩子去少林武校,同样是得了强直性脊柱炎,虽然病得很重,但在教练拳脚的威逼下并不敢偷懒,结果患者不但没有驼背,还能打二踢脚、鲤鱼打挺,关节功能保持得非常好。以上确实不是我编的,而是实实在在的例子,包括我前面提到的我的几个70多岁才发现强直性脊柱炎的患者,竟然全是军人,他们在刚当兵时就得了病。所以腰直了不可怕,只要没到晚期阶段还可以练过来。

还有的患者讲,他的很多关节都肿着,岂不是很麻烦。但你去查查资料,有哪一个患者因为外周的关节炎残疾了呢,没有!除非他做过不适当的治疗。强直性脊柱炎出现残疾主要有两个方面:一是腰直了,腰是一个重要的平衡部位,你的平衡能力会减低,你可能不能当飞行员了,不能耍杂技了,但那又有什么要紧的,何况腰强直的概率不到所有患者的1/5;另一个方面就是髋关节强直了,这种概率更小,正确的治疗可以明显减少它的发生,但即使发生了又有什么要紧的,髋关节置换是最成功的关节置换,大不了就换一个。

所以我希望患者不要因为本病而休学。

但让我头疼的是很多患者因为得知本病以后茶饭不思,全国各地到处求医,但越治越重,他们很多并不是让医生给治重了,而是给吓重了,觉得自己的病越严重就越是想看,而且希望访遍名医,看的时间越久越是耽误病情,越是花费金钱,形成一个恶性循环。我有时想问一下患者,你在不知道你是强直性脊柱炎时你的生活是怎样的,你知道了后有哪些变化,为什么会有这些变化,你又为什么不能做一做那些老军人呢?我碰到的很多强直性脊柱炎的患者,最后得了纤维肌痛综合征,一种和精神因素有关的、觉得到处都痛的风湿病,真是不值得。

所以不要害怕这个病。不要害怕把自己看作一个患者,由一个健康人到一个患者的角色转换有时是很困难的。有统计资料显示角色转换较好的患者病情的发展也较好。首先承认自己有病,自己必须因为自己的病在生活、工作等各个方面作调整,这是非常重要的事情。另外就是不要害怕自己的病,而是要学会慢慢接受它,与疾病共生存并最终战胜疾病。了解一些和所患疾病有关的知识很重要,了解的途径不能来自江湖医生,不能来自网络上虚假的信息,也不能听一些非专业医生乱讲。这些信息必须来自权威的机构和专业的、值得信赖的医生。辨别有时很困难,但很重要。

大家都知道周杰伦是个强直性脊柱炎患者,但有哪个歌迷认为他跳的舞不好看呢!他每次演唱的时候也没有告诉歌迷“我是个患者,我很痛苦”。因为有病才要坚强,永远要记住这句话。

所以,得了强直性脊柱炎并不可怕。保持好的心态,积极地锻炼,避免负重,平时再注意一下自己的形象,保持较好的坐卧姿势,适当吃一些药物,尽量避免不良反应,交一个专业医生朋友,定期去专业的医院复查、咨询就可以了。